enero 24, 2026

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¿Cuáles son las enfermedades raras y cómo se detectan? IMSS lo explica

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enfermedades raras

El jefe de Medicina Interna del IMSS recomendó a la ciudadanía hacer estudios a recién nacidos para detectar enfermedades raras

Por: Redacción

Francisco Javier Marín Gutiérrez, jefe de Medicina Interna del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en San Luis Potosí, dijo que cerca del 6 por ciento de la población podría padecer una enfermedad rara.

Se denomina enfermedades raras a aquellas que tienen baja prevelencia en la población, es decir alrededor de 5 pacientes por cada 10 mil habitantes.

Refirió que hasta el momento se han detectado un aproximado de 7 mil enfermedades raras entre las que se pueden nombrar la Neurofibromatosis, que es un trastorno genético que genera tumores en cualquier parte del sistema nervioso; la Atrofia Muscular Espinal, enfermedad que ataca las neuronas motoras de la médula espinal causando debilidad en brazos y piernas principalmente; el síndrome de Rett, la cual afecta principalmente a niñas y causa pérdida del habla y los movimientos de las manos, problemas de equilibrio; entre otras enfermedades.

Señaló que en la edad adulta también pueden aparecer este tipo de afecciones, como la Enfermedad de Huntington, la cual provoca principalmente el desgaste de las neuronas del cerebro;  la Enfermedad de Crohn

, la cual provoca la inflamación del tubo digestivo ocasionando otras complicaciones que pueden poner en riesgo la vida; o la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth que afecta principalmente los nervios periféricos los cuales conducen señales de movimiento al cerebro y otras partes del cuerpo; solo por mencionar algunas.

Aunque la mayoría de estos padecimientos suelen ser por cuestiones de defectos genéticos, algunas pueden ser infecciosas o autoinmunes muy raras; sin embargo, la causa real para muchas de ellas sigue siendo desconocida, explicó.

Finalmente, Marín Gutiérrez señaló que en ocasiones el diagnóstico de estas enfermedades puede ser detectado a través del tamizaje neonatal, por lo que es importante realizarlo a todos los recién nacidos para detectar y atender a tiempo cualquier padecimiento.

Aunque para la mayoría de ellas no hay una cura efectiva, el tratamiento y los cuidados necesarios pueden mejorar la calidad del vida del paciente, concluyó.

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Urgente que IMSS-Bienestar atienda la falta de medicamento: Sara Rocha

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La diputada hizo especial énfasis en atender la situación de los medicamentos en Ciudad Valles

Por: Redacción

Ma. Sara Rocha Medina, diputada local, presentó un Punto de Acuerdo con el cual se plantea que el Congreso del Estado exhorte a la Dirección General del IMSS-Bienestar para que, derivado de problemáticas presentadas en materia de falta de insumos y medicamentos, atienda de manera urgente las unidades de salud IMSS-Bienestar pertenecientes al municipio de Ciudad Valles en la Zona Huasteca.

La diputada señaló que el desabasto de medicamentos del cuadro básico requiere de una atención urgente, ya que es necesario cubrir las necesidades por falta de material de curación, resolver la problemática de los medicamentos caducos y atender la falta de refrigeradores para insulina y biológicos.

Además, se busca que el Congreso del Estado exhorte a la Secretaria de Salud Federal para que, a través del Laboratorio de Biológicos y Reactivos de México (BIRMEX), implementen a la brevedad y de manera urgente una revisión y estrategia de logística en la distribución de excedentes y cadena de frio respecto de insumos y medicamentos.

La legisladora Rocha Medina, en su Punto de Acuerdo, señala que el sistema de salud en México está atravesando una de las peores crisis en estos últimos años.

También indica que en la Huasteca existe falta de medicamentos o caducado, y una inadecuada conservación de los mismos, ya que no se tiene la infraestructura adecuada para su refrigeración, lo que representa una seria amenaza para familias que dependen del sector público para atender su salud.

El Punto de Acuerdo fue turnado a la Comisión de Salud y Asistencia Social del Congreso del Estado, donde se analizará y discutirá.

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Continúa la promoción turística de SLP en FITUR

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Como parte de las actividades, se presentó oficialmente el destino “San Luis Potosí Surrealista”

Por: Redacción

La delegación de San Luis Potosí desarrolló una intensa y productiva agenda de trabajo durante el tercer día de actividades de la Feria Internacional de Turismo (FITUR) celebrada en Madrid.

Entre los eventos más relevantes destacó la presentación oficial del destino “San Luis Potosí Surrealista” en el escenario principal de FITUR, la cual fue encabezada por la secretaria de Turismo, Yolanda Josefina Cepeda Echavarría.

En este espacio se proyectó la riqueza natural, cultural y turística del estado frente a profesionales, líderes del sector y medios especializados, posicionando a San Luis Potosí como una alternativa atractiva y competitiva dentro del mercado internacional.

Asimismo, la titular de Turismo estatal fue invitada a la presentación oficial de la Carrera Panamericana 2026, acto presidido por la secretaria de Turismo del Gobierno de México, Josefina Rodríguez Zamora.

De igual forma, participó en la fotografía oficial donde las y los secretarios de turismo del país, portando la playera de la Selección Nacional, dieron inicio a una campaña conjunta para promover el Mundial de Futbol.

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Gobierno del Estado rehabilitará camino de Cedral

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Los trabajos incluirán a doce localidades y serán beneficiadas 12 mil 500 personas

Por: Redacción

La Junta Estatal de Caminos (JEC) realizará trabajos de conservación en el tramo Cedral–Cerro de Flores–Santa Rita del Sotol–San Lorenzo–Palo Blanco, con una longitud de 34 kilómetros, que conecta a 12 localidades y beneficia a más de 12 mil 500 personas.

El titular de la JEC, Francisco Reyes Novelo, informó que se atenderán tramos con acciones de mantenimiento, limpieza y chapoleo en laterales para mejorar la visibilidad, además de la reposición del señalamiento vertical y horizontal, con el objetivo de garantizar una mejor movilidad que se vive y se siente.

Estos trabajos se llevarán a cabo en coordinación con el municipio de Cedral y forman parte de un esfuerzo conjunto para fortalecer la red carretera en las cuatro regiones del Estado. Con mejores caminos, San Luis Potosí impulsa la conectividad, la economía y el bienestar social, acercando a las comunidades a un desarrollo sin límites.

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