noviembre 29, 2025

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¿Cuáles son las enfermedades raras y cómo se detectan? IMSS lo explica

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enfermedades raras

El jefe de Medicina Interna del IMSS recomendó a la ciudadanía hacer estudios a recién nacidos para detectar enfermedades raras

Por: Redacción

Francisco Javier Marín Gutiérrez, jefe de Medicina Interna del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en San Luis Potosí, dijo que cerca del 6 por ciento de la población podría padecer una enfermedad rara.

Se denomina enfermedades raras a aquellas que tienen baja prevelencia en la población, es decir alrededor de 5 pacientes por cada 10 mil habitantes.

Refirió que hasta el momento se han detectado un aproximado de 7 mil enfermedades raras entre las que se pueden nombrar la Neurofibromatosis, que es un trastorno genético que genera tumores en cualquier parte del sistema nervioso; la Atrofia Muscular Espinal, enfermedad que ataca las neuronas motoras de la médula espinal causando debilidad en brazos y piernas principalmente; el síndrome de Rett, la cual afecta principalmente a niñas y causa pérdida del habla y los movimientos de las manos, problemas de equilibrio; entre otras enfermedades.

Señaló que en la edad adulta también pueden aparecer este tipo de afecciones, como la Enfermedad de Huntington, la cual provoca principalmente el desgaste de las neuronas del cerebro;  la Enfermedad de Crohn

, la cual provoca la inflamación del tubo digestivo ocasionando otras complicaciones que pueden poner en riesgo la vida; o la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth que afecta principalmente los nervios periféricos los cuales conducen señales de movimiento al cerebro y otras partes del cuerpo; solo por mencionar algunas.

Aunque la mayoría de estos padecimientos suelen ser por cuestiones de defectos genéticos, algunas pueden ser infecciosas o autoinmunes muy raras; sin embargo, la causa real para muchas de ellas sigue siendo desconocida, explicó.

Finalmente, Marín Gutiérrez señaló que en ocasiones el diagnóstico de estas enfermedades puede ser detectado a través del tamizaje neonatal, por lo que es importante realizarlo a todos los recién nacidos para detectar y atender a tiempo cualquier padecimiento.

Aunque para la mayoría de ellas no hay una cura efectiva, el tratamiento y los cuidados necesarios pueden mejorar la calidad del vida del paciente, concluyó.

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Agenda navideña impulsa la cultura en todo el estado

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San Luis Potosí vivirá una temporada decembrina llena de música, arte y tradición, con una amplia cartelera para fortalecer la convivencia familiar

Por: Redacción

El Gobierno del Estado, encabezado por Ricardo Gallardo Cardona, anuncia una amplia agenda cultural decembrina que reunirá espectáculos, música y actividades recreativas en plazas públicas, recintos culturales y espacios emblemáticos, fortaleciendo el espíritu navideño y confirmando el impulso sin límites a la convivencia y la paz social. Del 1 de diciembre al 6 de enero, las y los potosinos y visitantes podrá disfrutar propuestas  para todas las edades como parte de la Navidad Verde.

Las celebraciones inician con la inauguración de la Aldea Mágica de Santa Claus, del 1 al 7 de diciembre a las 20:00 horas, además del tradicional encendido del árbol navideño el 1 de diciembre a las 19:30 horas en Plaza de Fundadores, donde también estará disponible la pista de hielo. De igual forma, del 1 al 10 de diciembre se presentará la Pastorela Navideña de la Compañía de Teatro Galindo en el Teatro de La Paz, además de recorridos de Los Carolers, funciones sobre hielo y conciertos de la Orquesta y Banda Sinfónica del Estado.

Del 11 al 31 de diciembre, la cartelera se ampliará con cuentacuentos, recitales, presentaciones de jazz, monólogos, pastorelas y actuaciones de destacados tenores en espacios como la Basílica de Guadalupe, la Catedral Metropolitana y templos del Centro Histórico. La programación completa puede consultarse en el siguiente enlace https://qrco.de/bgUWTg y en las redes sociales del Gobierno del Estado y de la Secretaría de Cultura (Secult).

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Destacadas

Gobierno de SLP recibe donación de insulina para atención médica en la huasteca

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Novo Nordisk México donó insulina humana destinada a pacientes con diabetes de zonas afectadas por las recientes lluvias

Por: Redacción

Como resultado de las gestiones realizadas por la Secretaría de Desarrollo Económico (Sedeco), el Gobierno del Estado recibió una importante donación de cinco mil viales de insulina humana por parte de la empresa Novo Nordisk México. Esta acción fortalece el compromiso institucional de garantizar el acceso a tratamientos esenciales para la población que más lo necesita.

La entrega del insumo tuvo lugar en el Hospital General de Soledad de Graciano Sánchez, donde la secretaria de Salud, Leticia Gómez Ordaz, encabezó el acto de recepción. Durante el evento, el titular de Sedeco, Jesús Salvador González Martínez, destacó que la donación fortalecerá la atención de pacientes con diabetes en las Jurisdicciones Sanitarias de Ciudad Valles, Tamazunchale y Tancanhuitz

, regiones afectadas recientemente por lluvias, derrumbes e inundaciones en la Huasteca.

González Martínez reconoció la responsabilidad social de la empresa donante y subrayó que este apoyo llega en un momento clave para asegurar la continuidad de tratamientos indispensables. Reiteró que el Gobierno del Estado, encabezado por Ricardo Gallardo Cardona, seguirá impulsando alianzas que fortalezcan la salud pública y permitan avanzar sin límites en beneficio de las y los potosinos.

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Congreso del Estado

Mujeres trabajadoras de SLP podrían obtener días de descanso en caso de pérdida gestacional

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La iniciativa de la diputada Sara Rocha plantea otorgar una licencia por duelo de diez días laborales con goce de sueldo

Por: Redacción

La Comisión de Trabajo y Previsión Social del Congreso del Estado aprobó una iniciativa de reforma a la Ley de los Trabajadores al Servicio de las Instituciones Públicas del Estado, para que las trabajadoras del servicio público, en caso de sufrir muerte fetal o perinatal, tengan derecho al mismo número de meses de descanso posteriores al parto y reciban la atención médico-psicológica y emocional necesaria.

La presidenta de la comisión legislativa diputada Sara Rocha Medina dijo que San Luis Pot osí,

es la entidad federativa con la tasa nacional de embarazos que resultaron en muerte fetal, por lo que es necesario tomar acciones que atiendan esta situación desde el aspecto legislativo.

En ese sentido, la propuesta aprobada establece otorgar a las madres y los padres trabajadores, una licencia por duelo debido a muerte fetal o perinatal de diez días laborales con goce de sueldo, con independencia del tiempo de servicio de la o el trabajador.

La legis ladora Rocha Medina, explicó que las estadísticas que arroja el INEGI señalan que San Luis Potosí es la entidad federativa con una importante tasa de embarazos que resultaron en muerte fetal.

Esta iniciativa busca establecer acciones de atención integral para las madres y los padres trabajadores al servicio de las instituciones públicas del Estado que sufran una pérdida, con la intención de que, en el momento de duelo de las familias, quede contemplado en la Ley, un apoyo psicoemocional y económico que permita sobrellavar este proceso, y se garantice un bienestar integral a las mujeres y los hombres.

El dictamen fue turnado a la Comisión de Salud y Asistencia Social del Congreso del Estado para sus análisis y discusión.

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